Für Babys mit Startschwierigkeiten ist die Neonatologie des Kinderspitals Zürich federführend. Die medizinische Versorgung wird abgerundet durch Pflegeberatung mit einem Fokus auf Neugeborene mit gastrointestinalen Fehlbildungen und Erkrankungen. Die Stiftung Chance finanziert die Pflegeberatung am Kinderspital Zürich.
Grundsätzlich hat Pflegeberatung das Ziel, die betroffenen Familien umfassend über die spezifische Erkrankung ihres Kindes zu informieren und sie punkto Symptommanagement und Alltagsbewältigung im medizinisch-pflegerischen Bereich zu schulen. Somit ist Pflegeberatung ein Bindeglied zwischen stationärer und ambulanter Behandlung und Betreuung. Am Kinderspital Zürich gibt es Pflegeberatung in verschiedenen medizinischen Bereichen. 2016 entstand die Pflegeberatung für Neugeborene mit gastrointestinalen Fehlbildungen und Erkrankungen. Diese betreffen den Magen-Darmtrakt, teils auch der Speiseröhre. Etwa die Hälfte dieser Fehlbildungen wird bereits während der Schwangerschaft erkannt. Postnatal wird die Diagnose aufgrund von Ereignissen gestellt, beispielsweise, wenn ein Neugeborenes keine Nahrung aufnehmen kann.
Das Spektrum der Diagnosen im gastrointestinalen Bereich ist vielfältig. Wir sehen Neugeborene, deren Speiseröhren nicht durchgängig sind, die an Fehlbildungen und Erkrankungen des Darmes leiden oder deren Därme ausserhalb der Bauchdecke liegen. In den meisten Fällen werden diese Fehlbildungen bereits in den ersten Lebenstagen operativ angegangen. Oft braucht es mehrere Interventionen. Die Aufgabe der Neonatologie ist es, diese Familien in der Betreuung und Pflege der Neugeborenen bei deren Nahrungsaufnahme und Ausscheidung zu unterstützen.
Manche dieser Neugeborenen werden anfangs parenteral, also künstlich ernährt und bekommen später eine Magensonde, viele benötigen Einläufe oder haben einen künstlichen Darmausgang, was sorgfältige Stomapflege erforderlich macht. Pflegeberatung bedeutet, dass wir unser Knowhow hinsichtlich dieser spezifischen Pflegehandlungen im Hinblick auf den Austritt der Neugeborenen an deren Angehörige weitergeben. Neben dieser Elternedukation in krankheitsbezogenen Handlungen ist ein wichtiger Aspekt der Pflegeberatung Neonatologie die Unterstützung des Beziehungsaufbaus, das Fördern der Eltern-Kind-Beziehung und der Rollenfindung der Eltern. Die Pflegeberatung begleitet die Eltern beim Zurechtfinden mit der neuen Familienkonstellation und ihrem veränderten, anforderungsreichen Alltag.
Vielfach geht es zunächst darum, den Eltern die anfängliche Scheu zu nehmen und ihnen neben der grundlegenden Babypflege auch diejenigen Massnahmen zu vermitteln, welche durch das jeweilige Krankheitsbild notwendig sind. Das Anliegen der Pflegeberatung ist es, dass die Eltern alle Pflegeaspekte bewältigen können und sie sich in ihrer neuen Rolle als Eltern sicher fühlen, damit sie ihr Kind mit nach Hause nehmen dürfen. Die Herausforderung besteht darin, dass die Eltern so kurz nach der Geburt noch kaum Erfahrung mit ihrem Kind haben. Es braucht eine Kennenlernphase, einen Beziehungsaufbau, einen gemeinsamen Alltag mit dem Neugeborenen.
Tatsächlich haben manche Neugeborene auf der Neonatologie anfangs strikte Bettruhe, dürfen also nicht auf den Arm genommen werden. Sie liegen in ihren Bettchen, umgeben von Installationen, Monitoren, Schläuchen. Das ist für die Eltern oft schwer zu bewältigen. Über die Pflege des Kindes wachsen sie in die Situation hinein. Und natürlich lassen wir sie nicht allein. Von der Diagnosestellung und während der Hospitalisation auf der Neonatologie bin ich die konstante Ansprechperson bei krankheitsbezogenen Handlungen für die Familien und für spitalinterne Dienste. Die umfassende Betreuung und Begleitung der Eltern eines Kindes mit einer angeborenen Fehlbildung hat für uns einen hohen Stellenwert. Das Heranführen ans Elternsein und der spätere Übergang nach Hause sind zentral.
Ein wichtiger Teil meiner Arbeit ist das Übertrittsmanagement. Entsprechend den individuellen Bedürfnissen der Familie organisiere ich die Unterstützung zu Hause, beispielsweise durch die Kinderspitex KISPEX. Viele der betroffenen Neugeborenen brauchen auch nach dem Aufenthalt auf der Neonatologie medizinische Betreuung. Bei Bedarf bin ich mit den Eltern in telefonischem Kontakt. Seit Beginn der Pflegeberatung im letzten Jahr habe ich rund 40 Neugeborene mit gastrointestinalen Fehlbildungen oder Erkrankungen auf der Neo betreut, deren Eltern geschult und die spitalintern Pflegenden unterstützt.
Pflegeberatung im Film siehe FILME.