Eltern-Tagebuch - ein Geschenk

Als Caroline schwer erkrankt, muss sich Evi Ehrensperger-Schaub innert Tagen auf die neue Situation einstellen. Die erfahrene Direktionsassistentin protokolliert jedes Arztgespräch, führt Buch über den Krankheitsverlauf, notiert Fragen, Hinweise, Pflegeanordnungen. Aus ihren Erfahrungen ist das Eltern-Tagebuch der Stiftung Chance entstanden.

Die violetten Tagebücher der Stiftung Chance werden kostenlos an Eltern mit kritisch kranken Kindern auf den Intensivstationen des Kinderspitals Zürich verteilt. Sie helfen Eltern und Kindern, alle wichtigen Telefonnummern und Kontaktdaten zu Ansprechpersonen und Fachstellen in Griffnähe zu haben. Vor allem aber bietet es – gegliedert in vier Bereiche – viel Platz für Notizen und Eintragungen, für Zeichnungen, für Grüsse und Genesungswünsche von Besucherinnen und Besuchern.

Struktur als Strategie

Initiantin des Tagebuchs ist Chance-Stiftungsrätin Evi Ehrensperger-Schaub. Sie hat während der insgesamt sieben Wochen dauernden Spitalaufenthalte ihrer damals dreizehnjährigen Tochter fast drei Ringbücher mit Notizen, Protokollen und Berichten gefüllt. Die Bücher waren Arbeitsinstrumente, mit denen sich Evi Ehrensperger-Schaub in die komplexe Krankheit einarbeitete, die ihr halfen Informationen zu verarbeiten, Schlüsse zu ziehen, Fragen zu stellen, aber auch Familie, Freunde und Schule ihrer Tochter genau zu informieren und bei der Mithilfe anzuleiten.

«Ich war immer gut organisiert und gewohnt, vorbereitet an Besprechungen zu erscheinen, Notizen zu machen und auf dem Laufenden zu sein. Möglich, dass dies damals meine Strategie war, mit dem Schock fertig zu werden. Ich habe auf das zurückgegriffen, was ich am besten kann: Informationen sammeln, strukturieren, vernetzen, agieren.» Evi Ehrensperger-Schaub ist in den letzten sieben Jahren zu einer Expertin für die seltene Krankheit und die verschiedenen Komplikationen geworden, mit denen Caroline leben muss. Aus dem Wunsch, dass andere Eltern von ihren Erfahrungen profitieren sollen, ist die Idee des Tagebuches entstanden. «Ins Tagebuch darf alles,» meint die inzwischen alleinerziehende Mutter, die ihre heute behinderte Tochter praktisch allein betreut, «Frust, wenn einmal ein Tag nicht so besonders gut verlaufen ist, aber auch Positives, Hoffnungsvolles – und davon schon der kleinste Schimmer!»